lunedì 26 novembre 2012

sono celiaco: posso mangiare il kamut?

sabato ho comperato legumi ed alimenti per bambini per la giornata della colletta alimentare
una mia amica era impegnata in questa bella azione di volontariato e con la scusa di salutarla ho aiutato anche io come potevo
poi in macchina mi son fermata a riflettere su ciò che faccio nel web legato alla celiachia ed al senza glutine e son giunta alla conclusione che anche io faccio del volontariato e lo faccio tutti i giorni, impegnandomi con tutta me stessa e tutte le energie e le risorse che posso
ma come?
visto che come volontaria in associazione non mi hanno presa nessuna delle volte che ci ho provato, cerco di essere di aiuto nel web con questo mio blog e andando a "correggere" tutta una serie infinita di inesattezze ed imprecisioni che ogni giorno mi capita di trovare in blog e siti

"solo i medici, l'AIC ed i celiaci che si impegnano in pubblico da anni per dare una mano a tutti, compresi i foodblog gluten free veterani, sanno cosa significa davvero "condizione celiaca" [...] I blog in particolare per potere parlare anche solo di come si usa la farina di riso hanno dovuto informarsi in modo meticoloso. Nessuno di noi si espone in pubblico per fare vetrina, noi sappiamo bene di avere per le mani una questione delicata, perché riguarda la salute. Questi stessi foodblog sono api operaie, zitti zitti, vanno ad arginare gli errori gravi che trovano nella comunicazione in rete: mandano mail, scrivono, affinché quella notizia errata venga rimossa perché non sia nociva ad altri celiaci. E' volontariato anche questo", posso non essere daccordo con ciò che scrive Olga??

potrei stilare una sorta di "bestiario sulla celiachia" e non è detto che prima o poi non lo faccia
ultimamente però si trovano sempre più spesso in rete ricette a base di farina kamut date come idonee per i celiaci e nonostante la buona volontà mia e di pochi altri foodblogger o "sentinelle sglutinate" del web non si riesce a stoppare questa errata e pericolosa informazione
non sono l'unica ad inorridire di fronte a queste cose di cui proprio non se ne può più, anche Olga, AnnaLisa,  Sonia ed altre hanno espresso il loro punto di vista, ma è necessario che i celiaci stessi e chi si occupa di loro a vario titolo (si dovrebbe aprire la parentesi su chi parla di celiachia e se ne occupa senza essere celiaco, senza avere parenti celiaci, senza avere amici celiaci, che poi uno si chiede perchè lo fa? ma questa è un'altra storia solo momentaneamente messa sullo sfondo) abbiano le idee chiare su alcuni punti base su cui non sono ammesse deroghe od eccezioni di nessun tipo.

in questa pagina c'è scritto chiaramente dove si trova il glutine e quali alimenti sono vietati e quali a rischio perchè contenenti una quantità superiore ai 20 ppm consentiti o perchè contaminati durante i processi di lavorazione

vi copio\incollo l'elenco dei cereali vietati:

vietato Frumento (grano) 
vietato Farro 
vietato Orzo
vietato Avena 
vietato Segale
vietato Monococco 
vietato Kamut*
vietato Spelta
vietato Triticale

il kamut è un cereale non consentito ai celiaci 

quindi cari co-celiaci non credete a chi vi propone pane a base di kamut nè sul web nè nel panificio vicino casa

anzi, fate di più: segnalate alla ASL, fotografate, diventate voi stessi testimonial, lasciate un commento, spiegate con dati alla mano che grave errore ai danni della nostra salute e di quella dei nostri figli si sta commettendo


Kamut® è un marchio registrato della società americana Kamut International che designa una varietà di grano duro. Il Kamut® è un cereale che contiene glutine e, come tale, è sconsigliato per le persone affette da celiachia.


20 commenti :

  1. Quando venni a conoscenza della mia malattia dovetti eliminare tutta una serie di alimenti, tra cui tutti gli alimenti che contenevano frumento, il glutine mi era ancora permesso, ma il frumento no, l'orzo ed il farro idem...mi buttai sul kamut e per un po' di tempo lo usai e ricordo ancora che, frequentando diversi fora di cucina, cercavo di proporre anche le mie ricette con le farine diverse, ma d'accordo con gli admins dei ora mettevano o cercavamo di mettere sempre in chiaro per chi erano o non erano adatte, anche perchè in più di uno di quelli che ho frequentato c'era una mamma come te di una bambina celiaca, che mi insegnò molto in merito. Posso dire ora, dopo anni, che non fu semplice e non è semplice. Adesso ho dovuto eliminare del tutto il glutine dalla dieta e mi rendo conto delle difficoltà di comunicazione - che non dovrebbero esserci. Concordo con te che anche attraverso il web si può fare una preziosa opera di informazione, che non è facile, però si è fortemente motivati perchè si tratta di salute, che sia della propria o dei propri cari o dell'amico/a.
    Ecco, dopo una risposta fiume non mi resta altro che ringraziarti per questo tuo post e augurarti buona giornata e pazienza ;-*♥

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    1. .. e tu meglio di me sai che non è affatto facile

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  2. Un posto chiaro....facile d seguire e spero altrettanto semplice da poter chiarire le idee a chi invece bazzico sul webe fa scopiazzando ricette che ormai per moda hanno l'etichetta del senza glutine!!!Troppo volte le abbiamo viste...speriamo che questo serva a qualcosa!

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    1. e speriamo Marilena, tanto ogni giorno ce ne sta una nuova, ahimè

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  3. Come sempre cara Vale sei sempre in prima fila e le tue non comuni capacita si notano sempre.
    Ciao e buona giornata cara amica.
    tomaso

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    1. devo esserlo per forza Tomaso, si tratta della salute di mio figlio, grazie per le tue affettuose parole

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  4. Sono completamente d'accordo con te. Ho tentato più volte di riferimi all'associazione per collaborare con loro. Sono ancora in attesa di risposta. Allora ho deciso di aprire una mia pagina, per far sentire la voce di chi sulla sua pelle ha cercato i codici delle esenzioni, gli esami per i familiari di primo grado, i centri ospedalieri esperti sull'argomento. Gli interessi che ci girano attorno sono enormi. Sono celiaca io, la mia bimba di 5 anni e siamo in attesa degli esiti degli esami dei miei 2 gemellini di 20 mesi. Già ora in farmacia ci stendono il tappeto rosso...
    Ellen

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    1. ...e ci credo che ti stendo il tappeto rosso

      abbiamo alle spalle epserienze più o meno simili

      noi siamo stati fortunati, forse perchè abitiamo in una grande città ed il destino ci ha fatto incrociare le persone giuste al momento giusto, dalla pediatra di base alla gastroenterologa fino all'anestesista per la biopsia intestinale

      adesso so come rispondere se mi chiedono se faccio volontariato ;-)

      gli unici problemi li ho in ASL per i buoni, l'anno scorso son arrivata a prenderli a febbraio e mi hanno tagliato sotto il naso con le forbici il buono di gennaio perchè per loro non più spendibile in farmacia

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  5. Lo so persino io che non sono celiaca che il kamut contiene glutine, a volte davvero la gente non conosce la vergogna. Ma a cosa serve un'Associazione? Sarebbe meglio non esistesse così le persone saprebbero regolarsi e si rivolgerebbero altrove. Ciao Vale, un bacione.
    A proposito, ieri ho fatto il tuo dolce, l'ho fatto nello stampo rotondo, purtroppo non ho il ken :-(, sai coa pensavo? Si potrebbe fare il pan di spagna sbattere le uova intere a lungo e po mettere la fecola, io ho messo anche le uvette ma l'impasto morbido non le ha tenute su nonostante le avessi infarinate (con la fecola..tutto senza glutine ;-) )

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    1. è che purtroppo ci si dimentica che la celiachia è una malattia con troppa facilità

      circa il dolce: ci si può provare, perchè no??

      buona serata

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  6. Ciao Vale,
    grazie per il tuo impegno, purtroppo la disinformazione regna sovrana.
    Pur non avendo celiaci in famiglia la conosco abbastanza bene, non si scherza.
    Nella nostra parrocchia ci sono soggetti celiaci che prendono la comunione con particole separate e rigorosamente NON venute in contatto diretto con il sacerdote che ha spezzato l'ostia glutinosa e contenute in vasi separati.
    Ho appreso con gli anni che il glutine può rimanere insidioso anche nelle stoviglie pur lavate.
    Grazie, grazie grazie ancora per il tuo lavoro!

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    1. per la Comunione mio figlio prende la partcola con le sue manine direttamente dalla mini-pisside che contiene solo particole gf

      le stoviglie se lavate bene non possono dare problemi, diverso il discorso se usi lo scolapasta per la pasta glutinosa e poi, senza lavarlo, ci scoli la pasta gf, allora ti do ragione, non va bene per il celiaco

      è consigliato non usare mestoli in legno perchè il legno assorbe, a differenza dell'acciaio, e potrebbe dare problemi

      buona giornata

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  7. Sottoscrivo tutto, ma proprio tutto tutto! L'ignoranza sul kamut è davvero preoccupante!!

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    1. già... è che non c'è solo questa circa la celiachia di ignoranza... ahimè

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  8. Brava Vale!
    Approfitto del tuo post per segnalare/avvisare a chi usufruisce di pasti GF (gluten free meal) sui voli aerei di prestare estrema attenzione.
    Mi è capitato su un volo ALITALIA di vedermi consegnare un "pasto" GF accompagnato da una confezione di PANE NERO AI CEREALI. Pensate se invece di un adulto lo avesse ricevuto un bimbo celiaco che viaggiava da solo? Un abbraccio a tutti

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    1. accidenti... fai un bel post allora Emanuela!! vanno condivise tutte le informazioni, anche quelle meno belle

      i ninni??? tutto ok??

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    2. I ninni benino (sotto antibiotico ...) Io ho appena finito influenza gastrointestinale e ora sono afona per problemi gola/sinusite ...

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  9. Ti ringrazio molto per la tua attenta azione di divulgazione e di collaborazione. Sono una mamma alle prime armi con questa malattia; per fortuna era e sono una appassionata di cucina e questo mi ha permesso di capire abbastanza velocemente le difficoltà a cui sarei andata incontro. Ho trovato il tuo blog e credo che non lo lascerò tanto facilmente, sei davvero utile a molti e questo è bellissimo. Per fortuna oltre alla malattia ci accomuna l'amore per i nostri figli. Con tanto affetto Stefania

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    1. ciao Stefania
      i nostri figli prima di tutto e di tutti sempre!!!

      sono contenta di sapere di essere di sostegno per un'altra mamma che si trova a vivere la mia stessa esperienza e tutto ciò che ne consegue

      sono qui

      ricambio il saluto affettuoso

      Vale

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